La riabilitazione dei bambini con paralisi cerebrale
Nessuno si salva da solo: la prospettiva delle famiglie nel percorso riabilitativo dei bambini con Paralisi Cerebrale.
La mappatura del cervello, il trattamento delle lesioni spinali, nuovi vaccini, l’immunoterapia, l’ingegneria genetica, una medicina sempre più personalizzata: sono queste alcune delle grandi scoperte che nell’ultimo decennio hanno rivoluzionato la vita del genere umano, migliorandone gli aspetti più importanti, ma soprattutto la quotidianità.
L'innovazione tecnologica e scientifica ha permesso di risolvere problemi la cui soluzione fino a qualche anno fa era ritenuta impossibile, come la cura di malattie prima considerate incurabili e, mentre le tecnologie del ventunesimo secolo continuano a ricombinarsi e ad accelerare, oggi sappiamo che l'assistenza sanitaria è destinata a una vera e propria rivoluzione.
In un mondo in continua evoluzione, anche il linguaggio sulla disabilità si evolve: ciò che prima consideravamo come un deficit o un’esclusiva menomazione fisica, sappiamo che oggi è una condizione di salute in un ambiente sfavorevole e il movimento di autodeterminazione delle persone con disabilità tende sempre più ad essere incluso in una società che può offrire una vita indipendente, di soddisfazione e in cui sentirsi adeguatamente rappresentati.
È in questo contesto che abbiamo accolto con entusiasmo l’invito delle principali società scientifiche che si occupano di Paralisi Cerebrale, a collaborare come l’associazione italiana di riferimento per le persone con Paralisi Cerebrale e le loro famiglie, nella redazione di queste nuove raccomandazioni, che seguono il primo documento di linee guida approvato nel 2002 e i successivi aggiornamenti del 2005-2013.
Questo documento di ‘care pathways’ nasce dalla volontà di fornire una metodologia per l’organizzazione della presa in carico dei bambini con Paralisi Cerebrale, per una diagnosi e un trattamento sempre più precoci: la natura del manuale, come da indicazioni della AACPDM (American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine), prevede la volontà di tenere in considerazione anche i valori e le preferenze dei pazienti e dei loro familiari, includendo possibili elementi utili a facilitare la comunicazione e l’interazione
Care pathways Care pathways
tra professionisti sanitari, pazienti e caregiver nel coordinamento del processo di diagnosi e cura.
Ecco, rispetto alla versione del 2013 di queste raccomandazioni, anche il coinvolgimento delle famiglie rappresenta un’innovazione di processo: la comunità delle persone con Paralisi Cerebrale ritiene infatti oggi prioritario essere coinvolta nell’analisi dei propri bisogni, nell’individuazione collaborativa delle soluzioni di cura, nella ricerca scientifica partecipata e finalizzata.
In Italia questo processo di co-design è ancora agli inizi, ma ci auguriamo che a questa versione delle ‘care pathways’ del 2023 ne possa seguire presto un’altra, disegnata e aggiornata insieme alle persone per cui oggi esiste il nostro lavoro.
La raccomandazione agli operatori tutti è di prestare particolare attenzione al cosiddetto ‘pregiudizio di sopravvivenza’, ovvero l’errore logico che si commette quando, per valutare una situazione, si prendono in considerazione solo gli elementi (in questo caso, le pubblicazioni scientifiche) che hanno superato un determinato processo di selezione, trascurando i restanti. L’invito è ad applicare sempre con rigore il metodo scientifico ma anche ad accogliere con coraggio l’innovazione dal basso, andando a considerare per la prossima revisione le evidenze già dimostrate e il contesto di vita in continua evoluzione.
Mi auguro che questo manuale possa essere ugualmente utile agli operatori e ai nuovi genitori perché, lo abbiamo imparato durante l’ultima pandemia, nessuno si salva da solo. Un ringraziamento a nome di tu1e le famiglie va agli esperti che hanno collaborato a vario titolo alla redazione di questo documento: grazie per essere sempre i migliori alleati nell’ascoltare la voce delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale e dei loro familiari.
